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 Les soins palliatifs

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MessageSujet: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime18.05.13 17:42

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MessageSujet: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime18.05.13 18:24

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MessageSujet: Soins palliatifs hôpital Paul Brousse   Les soins palliatifs Icon_minitime06.06.13 23:01

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MessageSujet: Soins palliatifs hôpital Paul Brousse   Les soins palliatifs Icon_minitime06.06.13 23:33

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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime17.06.13 15:00

Soins palliatifs: un système pervers
Le comité national d'éthique, après la Cour des comptes, dénonce les aberrations du système actuel de tarification des soins palliatifs.
Les soins palliatifs Euthanasia_1
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Mieux mourir; certes. Mais de quelle manière, dans quels délais  et pour combien d'euros? On croyait tout connaître - ou presque-  de la controverse récurrente sur les conditions de la fin de vie. Pour l'essentiel, depuis une vingtaine d'années, un affrontement apparemment sans issue. D'une part, les défenseurs-praticiens du concept des «soins palliatifs»; de l'autre, ceux qui revendiquent haut et fort dans les médias un nouveau droit: celui de «mourir dans la dignité» avec, corollaire, celui de disposer le cas échéant d'une «assistance médicalisée» au suicide.
Nous croyions tout connaître, ou presque,  et nous avions grand tort. Car cette  controverse ne se résume pas, loin s'en faut, à l'opposition entre  une approche chrétienne (catholique) tenue pour majoritaire et une autre que l'on pourrait, pour simplifier également à l'extrême, perçue comme minoritaire et  réduite à la «libre pensée». Cette opposition radicale, irréductible et violente, existe certes bel et bien. Mais il convient, du moins en France, d'y ajouter une autre dimension hautement dérangeante: financière. L'affaire est rapportée dans le détail par deux documents officiels: un récent [url=http://www.ccne-ethique.fr/upload/avis 108_version_def.pdf]avis du Comité consultatif national d'éthique[/url] (Ccne) qui renvoie à un rapport de la Cour des Comptes; deux documents suffisamment hermétiques pour ne pas livrer d'emblée de quoi il retourne. Décryptage, donc.
Tout d'abord le cadre général. Les soins dits «palliatifs»? Ce sont des «soins actifs et complets donnés aux malades dont l'affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort».
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La France, bien après l'Angleterre, a commencé à porter un  intérêt aux soins palliatifs (via quelques courageuses initiatives individuelles)  dans les années 1970 et 1980. Ces soins n'ont ensuite commencé à devenir un droit- potentiel - et un objectif -relatif- de politique nationale de santé publique qu'au travers d'une circulaire (dite circulaire «Laroque») datée du 26 août 1986. Treize années plus tard vint la loi du 9 juin 1999 «visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs».  Puis, six ans plus tard la loi du 22 avril 2005 la promulgation de la loi Leonetti «du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie».
L'affaire ne saurait être réduite aux quelques affaires singulières largement médiatisées ces dernières années. Même si les comptes demeurent imprécis la demande potentielle est considérable. Le programme 2002-2005 de développement des soins palliatifs estimait entre 150 000 et 200 000 le nombre des personnes qui nécessiteraient chaque année, en France,  ce type de prise en charge. Ajoutons que seuls 30% des personnes meurent en France à leur domicile quand ce pourcentage avoisine les 80% aux Pays-Bas.
Avec la loi promulguée en 2005 les défenseurs de la diffusion la plus large possible de la pratique des soins palliatifs à l'hôpital ou au domicile  pensaient avoir atteint l'essentiel de leur objectif ; en vain. Le développement de ces soins est encore largement insuffisant et part les militants du droit de mourir dans la dignité et/ou du suicide médicalement ne baissent nullement la garde et viennent de déposer une proposition de loi sur ce thème.
L'avis du Ccne. Il fait suite à la saisine de cette institution par le médecin et député Jean Leonetti, rapporteur de la récente mission d'évaluation de la loi portant son nom. Sa question: Comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l'obstination déraisonnable (désormais proscrite par l'article L.1110-5 du code de la santé publique) et ainsi faciliter le développement des soins palliatifs. Vie et mort, éthique et argent, un bien vaste sujet. Le Ccne s'était déjà intéressé aux problèmes éthiques liés aux contraintes économiques qui pèsent sur notre système de santé, et particulièrement sur l'hôpital
«La mort d'un être humain soulève des questions qui peuvent sembler incompatibles avec des considérations financières, observent les sages du Ccne. Symboliquement comme culturellement, il est difficile d'aborder avec une distance raisonnable des préoccupations économiques dans des circonstances tragiques. Pourtant, celles-ci ont un lien avec la réalité que l'on ne peut ignorer (...)» Dont acte.
Le travail préalable de la Cour des Comptes. Daté de 2007 il s'intéresse tout particulièrement à l'impact de la mise en place de la «Tarification à l'activité» (ou T2A) sur la pratique des soins palliatifs. La T2A   est, depuis 2005, le nouveau mode de financement des hôpitaux. Auparavant ces derniers bénéficiaient d'un budget global sans rapport avec le nombre des actes médicaux et chirurgicaux effectués en leur sein. Depuis la mise en place de la T2A  chaque séjour d'un patient est rentré dans une base de données informatique et chiffré précisément en fonction des diagnostics de maladie et des actes pratiqués. Ainsi l'établissement est-il financé en fonction de son activité exacte.
«Avant l'introduction de la T2A la plupart des séjours  nécessitant des soins palliatifs  n'étaient pas codés en tant que tels, peut-on lire dans le rapport de la Cour. Depuis des progrès dans le codage ont été enregistrés avec la création du groupe homogène de malades (GHM) « soins palliatifs » (...) A ce groupe homogène de malades sont actuellement associés trois tarifs forfaitaires ou groupes homogènes de séjours (GHS). Le tarif de base s'applique lorsque les soins palliatifs sont dispensés dans un lit standard, ce tarif est majoré de 30% si le patient se trouve dans un lit identifié et de 40 % si le patient séjourne dans une unité de soins palliatifs. Ces tarifs sont applicables pour tout séjour dont la durée est au moins de deux jours et au plus de 35 jours et une majoration forfaitaire est accordée pour chaque journée de séjour à partir de la 36ème.»
Les tarifs associés ont été fixés de façon à encourager l'effort de développement des soins palliatifs : ils sont en effet supérieurs, y compris le tarif de base, à ceux des GHM de médecine ayant une durée moyenne de séjour voisine (soit entre 15 et 16 jours respectivement 6529 euros -tarif de base- contre 5791 euros). La durée moyenne de séjour pour les soins palliatifs est de 15,81 jours dans le secteur public. En pratique le système en vigueur fait qu'un lit occupé par un séjour de 15 jours rapporte 3 fois moins à la structure hospitalière que 3 séjours de 5 jours ; d'autre part au delà du 35ème jour, le forfait journalier versé est inférieur au coût journalier du patient pour l'établissement de santé.
On perçoit la perversité potentielle d'un tel système. «Tout dispositif, quel qu'il soit, peut engendrer des effets pervers, reconnaît la Cour des comptes. La T2A appliquée aux soins palliatifs n'échappe pas à ce risque, même s'il est nécessaire de rappeler que la création du groupe homogène de malades spécifique «soins palliatifs» constitue une grande avancée en faveur de la valorisation des soins palliatifs. D'une manière générale, la T2A a notamment pour objet d'inciter à la réduction de la durée des séjours. Dans le cas particulier des soins palliatifs dispensés en fin de vie, l'objectif de réduction de la durée de séjour est totalement inadapté.»
Et la Cour d'ajouter: «Le système pourrait déboucher sur une éventuelle dégradation de la qualité des soins prodigués ou sur une sélection des patients, pour éviter de prendre en charge les cas les plus lourds. En effet, les durées moyennes de séjour en soins palliatifs sont très variables d'une pathologie à l'autre et peuvent être très longues (et, pour certaines, bien supérieures aux 35 jours évoqués plus haut). Par ailleurs, lorsque le séjour en soins palliatifs est de moins de deux jours, le tarif applicable est celui, très inférieur, d'autres GHM déterminés en fonction du mode de sortie du patient (retour au domicile, transfert dans un autre service ou décès dans les deux jours). Cette situation pourrait inciter au maintien, au moins sur le papier, des patients en soins palliatifs au minimum pendant deux jours pour bénéficier d'une meilleure rémunération.» On appréciera le «au moins sur le papier».

En d'autres termes le système de la T2A a eu pour effet initial de développer l'activité de soins palliatifs et se révèle économiquement totalement inadapté pour que ces mêmes soins soient correctement dispensés. Comme pour les  des prises en charge au long cours des maladies chroniques ou de la santé mentale les soins palliatifs (procurer, avec le soulagement des symptômes, l'accompagnement qui apporte le meilleur confort de vie possible) est difficilement «quantifiable» ou «codifiable».
Tout est économiquement en place pour que surviennent des abus, des dérives pour ne pas parler de scandale. «Le comble concerne le financement des soins palliatifs, observe le Pr André Grimaldi (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris) dans un article très critique sur la T2A. Si le malade décède avant minuit, il «rapporte» 800 euros; s'il décède après, 8 000 euros, jusqu'au 15e jour. La mort rapide est beaucoup plus rentable que la mort subite ou la mort lente! Le député Jean Leonetti a fait remarquer auprès des responsables du ministère de la santé que «ce système amenait les centres à faire sortir, au moins fictivement, les patients des centres de soins palliatifs pour les réadmettre, afin de transformer une hospitalisation en deux hospitalisations et couvrir ainsi les besoins financiers.» Il a suggéré que «le financement des soins palliatifs se fasse sur la base d'un prix de journée». La réponse de la responsable de ce système fut désarmante: «Cela n'est pas possible car cela serait contraire au principe de tarification à l'activité!»
Dans son avis le Ccne lance un véritable signal d'alarme: «Les effets redoutés de la T2A ont été rapidement observés dans les services hospitaliers pour les malades qui relèvent des soins palliatifs : sélection des entrées en fonction de la durée prévisible du séjour, discrimination de certaines maladies, par  exemple à évolution lente, et de certains malades, notamment en rupture sociale, nomadisme institutionnel justifié par les seules contraintes gestionnaires.»
Les «sages» du Comité national d'éthique ajoutent: «Le rapport de la Cour des comptes et le rapport d'évaluation des lois consacrées aux soins palliatifs ont souligné les risques de dérive inhérents à ce système. Désormais, un des effets pervers de la T2A dans le domaine des soins palliatifs peut être celui de l'effet d'«aubaine». La pratique des soins palliatifs peut se trouver perturbée par un système de financement qui, en valorisant cette activité, conduirait à classer abusivement en «soins palliatifs» des prises en charge qui n'apportent pas réellement aux personnes en fin de vie, le soin et l'accompagnement dont elles ont besoin. Outre les modalités de rétribution de l'institution hospitalière, la trop grande pression exercée sur le nombre de lits opérationnels, et la diminution corrélative des personnels nécessaires nuit également au bon fonctionnement des lits identifiés soins palliatifs et des unités de soins palliatifs. Elles peuvent conduire à admettre préférentiellement en soins palliatifs les patients dont l'espérance de vie ne s'écarte pas trop de la «durée moyenne de séjour en soins palliatifs» (définie dans le barème en vigueur), ou à organiser un nomadisme des patients de service en service, ou entre leur domicile et l'unité de soins palliatifs.»
Revenir au système dit du «prix de journée» qui permettrait un véritable garde-fou? Pourquoi pas? Le Comité national d'éthique préfèrerait quant à lui la mise en place «d'indicateurs de qualité afin de vérifier les progrès accomplis dans la prise en charge des patients sur une période donnée», ces indicateurs «faisant l'objet d'une évaluation externe» intervenant ensuite concrètement dans l'allocation des moyens.
En toute hypothèse il est urgent de modifier un système suffisamment vicié pour, en pratique quotidienne, ruiner les nobles objectifs de l'activité qu'il finance, avec l'argent de la collectivité.
Jean-Yves Nau
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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime12.10.13 21:01

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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime14.11.13 9:38

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Métiers > Etre « passeur » dans une unité de soins palliatifs… Témoignage.


Etre « passeur » dans une unité de soins palliatifs… Témoignage.


Elle s’appelle Sabrina. Elle vient de fêter ses 40 ans. Elle n’a jamais eu d’enfants, un choix : « Je n’en veux pas. Ma notion de la vie et de la mort était trop différente, après 20 ans de travail dans un service de soins palliatifs. Mes enfants, ce sont mes patients. C’est à eux que je veux me consacrer. » A tel point que Sabrina travaille exclusivement de nuit, le plus difficile. Sabrina est ce qu’on appelle un « passeur » : infirmière, elle fait partie de ces équipes qui aident les mourants atteints d’un mal incurable à « passer » dans l’autre monde, ou à « passer » l’arme à gauche, pour ceux qui ne croient pas à un au-delà. Le métier de Sabrina, c’est d’aider les gens à mourir.



infirmiereEn ce jour de Toussaint où nous l’avons rencontrée, Sabrina a accepté de témoigner, parce qu’elle veut « que le regard des autres sur la mort évolue. La mort, ce n’est pas forcément quelque chose de glauque. De sale, ou dégoûtant. Bien sûr que c’est triste, la mort, voir partir ceux qu’on aime. Mais si elle est bien accompagnée, bien préparée, la mort peut être précédée de moments lumineux. Où on se dit les choses, enfin. Où on se dit qu’on s’aime. Où on vit intensément les derniers moments. ». Sabrina travaille dans un très grand hôpital parisien. Dans son service, aux soins palliatifs, séjournent environ 500 patients chaque année.

aide_patient« Nous accueillons essentiellement des malades atteints du cancer, du sida ou de maladies neurologiques en phase terminale », explique Sabrina. « Ici, on vient finir sa vie. C’est comme ça que nous expliquons les choses aux personnes qui nous arrivent. Qu’elles sont là pour vivre, pas pour mourir. Vivre ce qu’il leur reste à vivre. Mais vivre. » Attention, Sabrina insiste : cela ne veut pas dire que l’équipe médicale se voile la face, ou ment aux patients. C’est juste une philosophie, quelque chose que l’on doit intégrer en arrivant dans ce type de service : « au début, c’est très difficile, quand on sort de plusieurs années d’études pour devenir médecin ou infirmière, d’accepter l’idée que ceux là, on ne les soignera pas. C’est quand même notre vocation, de soigner, de sauver la vie des gens. Alors accepter de venir travailler en soins palliatifs, c’est renoncer à cette idée essentielle qui nous a motivés dès le départ et pendant toute notre carrière. C’est comprendre qu’il faut renoncer à soigner pour mieux aider à vivre les derniers moments, dans les meilleures conditions possibles. »

soutien« On a des traitements pour les soulager. Mais il n’y a pas que la morphine qui soulage. Il y a aussi le câlin bisou. Ce que j’appelle le câlin bisou, c’est de l’écoute, beaucoup d’écoute. C’est aussi du toucher. C’est savoir toucher les patients. C’est une chose que j’ai apprises, c’est que même les corps les plus dégradés, les plus abîmés je ne dois pas les voir comme quelque chose qui me gêne. » Le déclic, a eu lieu quand Sabrina travaillait en maison de retraite. Elle ne supporte plus, très vite, de voir les personnes âgées partir à l’hôpital pour y mourir. Elle culpabilise. Alors elle décide d’y aller, elle aussi. Après une formation, elle fait le choix de consacrer sa vie à ces patients incurables. Son objectif : les accompagner correctement, en les soulageant au maximum, et dans la dignité. Quand on n’est plus guérissable, on peut quand même être quelqu’un et faire des projets. « Le plus difficile, pour moi, c’est quand je dois laisser partir un patient qui n’a pas fait la paix. »

Sabrina a le sentiment que les équipes de soignants en palliatifs, sont plutôt bien suivies : « On a des groupes de parole, de débriefing, où on peut parler de choses qui ont été trop difficiles pour nous par rapport à la prise en charge d’un patient. Ce n’est pas parce qu’on est en palliatifs qu’on est graves tout le temps. On a besoin d’exploser de temps en temps aussi, de chahuter et de rire, parce qu’on s’attache aux personnes et c’est douloureux. Souvent de l’extérieur, on nous dit « comment peux-tu faire ce métier ? » On peut le faire, à condition de savoir se préserver. »

aide

C’est pourquoi la sélection est rigoureuse, dans les unités de soins palliatifs. Il ne suffit pas de vouloir y travailler pour le pouvoir. « Ici, on recrute des gens qui ont envie d’expériences différentes par rapport à ce qu’ils ont pu connaître dans le secteur hospitalier classique », reprend Sabrina. « Des soignants qui recherchent une relation différente avec le patient, et aussi entre collègues du corps médical. Pas de hiérarchie pyramidale, par exemple, mais des équipes soudées, en interaction permanente, ouvertes au dialogue. La parole de chacun a le même poids. Toutes les décisions thérapeutiques sont prises ensemble, en accord entre nous, et en accord avec le patient et sa famille. »

Les soins palliatifs demandent beaucoup d’énergie et une implication personnelle forte. « On recrutera aussi en priorité quelqu’un d’équilibré dans sa vie personnelle, dont on sait qu’il est bien entouré, qu’il a une vie sociale en dehors du travail, sinon on sait qu’il ne tiendra pas le coup », raconte Sabrina. « C’est un métier où il faut à la fois donner beaucoup de soi même, tout en étant conscient de ses propres limites. Quelqu’un qui porte tout sur ses épaules, mais qui ne prend pas le temps de se ressourcer à l’extérieur, n’aura que la souffrance pour horizon. Cela peut mal finir. »

soinCar être passeur, c’est extrêmement enrichissant. Un métier où l’on donne beaucoup, et où l’on reçoit beaucoup. « Je suis toujours très émue lorsqu’un malade me confie, avant de mourir, des choses qu’il n’a jamais osé dire à ses propres parents, à ses propres enfants », sourit Sabrina. « Travailler là où je travaille, c’est forcément croiser des situations d’une intensité dramatique rare, auxquelles il faut être préparé. C’est donc difficile de trouver la bonne distance. On est parfois tenté de fusionner avec le patient, tellement on est touché par son histoire, son vécu, ses émotions. Mais il faut absolument s’en garder, se préserver. Et en même temps, on ne peut pas aborder le malade avec le même détachement que dans des services plus classiques, où on sait que la personne s’en sortira, finira par rentrer chez elle et reprendre sa vie. On sait qu’ici, avec nous, ils sont dans leur dernière ligne droite. Alors on prend soin d’eux autant qu’on peut. Tout en faisant attention de ne pas les laisser exagérément s’attacher à nous. Ils auront déjà à gérer la séparation d’avec leurs proches, il ne faut pas en rajouter. »

patientEn fait, c’est cette relation là au malade qui a poussé Sabrina dans cette voie. Au début, elle s’est retrouvée dans ce service par erreur, un stage à la place d’un autre, au dernier moment. Et finalement, elle n’a plus jamais voulu en partir. « Bien sur, c’est comme ailleurs, nous avons les mêmes problèmes chroniques et terribles de manque de personnel, de restrictions budgétaires, de locaux souvent inadaptés et de matériel manquant… », sourit-elle. « Mais ce que nous avons que les autres n’ont pas c’est cette profondeur dans la relation au patient. Nous ne sommes plus là pour lui apporter des soins curatifs, uniquement pour le soulager, de la douleur ou de l’inconfort. Nous sommes aussi présents à un moment où les gens font le point sur leur vie, leurs ressentis, où ils font le point sur leur corps ou leur personnalité. Nous les aidons à faire un chemin de deuil et d’acceptation de leur état. Ils nous offrent une confiance qu’aucun autre patient n’offrira jamais à un soignant. C’est en cela que la mort peut être belle. C’est cela, que je voulais expliquer en témoignant. »
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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime20.12.13 18:46

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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime26.04.14 18:57

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MessageSujet: Re: Les soins palliatifs   Les soins palliatifs Icon_minitime26.04.14 19:00

la vidéo ci-dessus est ancienne,mais c'est un blablabla très intéressant sur les soins palliatifs !
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